Har tänkt en del sen jag skrev inlägget Ett kast in i nutid. Det var ganska mörka känslor jag uttryckte där. Bland annat om mina betänkligheter kring att man räddar barn till varje pris. Det tog en del mod att säga de känslorna. Det var bara ett uttryck för mina känslor och min frustration och rädsla över att inte orka hantera smärtan som kommer med. Men ville absolut inte nedvärdera ett barns rätt att leva även om det föds så tidigt som vecka 23, 28 eller 32. Om jag har sårat någons känslor, som tycker att personalen på neo gjort ett fantastiskt jobb som räddat deras barn, att de fick en chans att ge sitt barn ett liv, om än ett begränsat och utmanande liv, som tycker att det är värt all smärta i världen, att det är det enda rätta och en förälders absoluta skyldighet, så vill jag buga mig djupt inför er med stor respekt och beundran!!!! Vad jag önskar att jag hade en absolut villkorslös kärlek som ni! Vad jag önskar att det vore lika självklart i mitt hjärta som i ert. Så än en gång, förlåt om jag sårat någons känslor. 

 

Anledningen att jag skriver de mörka, kontroversiella känslorna är för att hjälpa dem som kanske känner likadant men inte vågar säga det, som känner sig som usla föräldrar. Jag vill säga att man egentligen inte har rätt att döma någon människa som går igenom en sådan sorg som att förlora sitt barns hälsa. Man har inte rätt att döma någon som inte orkar vara där för sitt barn i ur och skur. För att kunna hantera sådana känslor så MÅSTE man få ge uttryck för dem, annars blir det ett tryck i bröstet som kan orsaka stor skada med tiden. Det som hände med mig nu i dagarna efter det inlägget var att jag blev lugnare, hade mindre skuldkänslor, kände större tacksamhet över att få ha min dotter i livet, tacksamhet över att ha ett sådant fantastiskt team av assistenter! Elisabeths extramammor och bästisar, hennes goa mostrar och morbror och hängivna mor- och farföräldrar.

 

Det som också är intressant är att nu när jag blev förkyld i dagarna och bara kunde ligga och snora, och även Elisabeth var förkyld och mådde precis lika dåligt som jag om inte värre, så kunde jag släppa alla samvetskval och acceptera hjälpen av assistenten.

 

Det brukar jag inte kunna göra, Jag brukar vara SÅÅÅÅ splittrad när jag är hemma med Elisabeth och assistenten, känna mig så skyldig att reagera på Elisabeths minsta obehag och komma o trösta henne, för att det är jag som är mamman, jag är hemma och jag borde ju vara Elisabeths största trygghet i livet. För assistenten känner säkert att mamma borde ju vara mycket mer engagerad. Ja, ni förstår kanske. Kanske ni mammor som har assistenter hemma. Jag jämför för mycket med hur jag skulle vara som mamma till ett friskt barn. Alltså, en tvååring hänger ju kring mammas ben mest hela tiden, har jag hört. En mamma får ju aldrig vara ifred. Så har jag rätt att sitta i soffan och koppla av när min dotter sitter inne i sitt rum med en assistent??

 

Jag har för tillfället accepterat att detta inte är ett normalt föräldraskap. Det är en blandning av att vara ett barnlöst par med tillhörande frihet, att jag kan välja vilka stunder jag vill spendera med min dotter, utifrån mina begränsningar och hennes behov. Så varför kämpa emot det? Varför inte utnyttja det och göra något konstruktivt av det? Som att bibehålla ett nära och intimt förhållande till min man.

 

Det är faktiskt en hög skillsmässorisk bland föräldrar till funktionshindrade barn. Det tär oerhört mycket på relationen när all fokus plötsligt riktas mot barnet i flera år, och man hanterar sorgen så olika och kan stundtals inte stötta varandra, utan kanske till och med hatar den andre för dennes reaktion. Jag minns tidigt, typ de första dagarna efter beskedet, och Elisabeth låg i mina armar, och Andreas sa: "Innan jag visste att Elisabeth blev sjuk så var mitt hjärta öppet. Nu är mitt hjärta stängt för henne." En ofattbart stor hopplöshet svepte sig över mig och jag kände mig ensammast i hela världen. Min spontana reaktion var: DÅ TAR JAG HAND OM ELISABETH SJÄLV!!!! HON BEHÖVER ALL KÄRLEK VI KAN GE HENNE!!! HUR KAN DU SÄGA SÅ??!!! HEMSKA MÄNNISKA!!!!

 

Stackars Andreas kände lika stor smärta som jag. Detta var hans reaktion. Han var aldrig rädd för att säga precis hur han kände sig, oavsett hur fel det kunde låta. Men jag kunde bara inte hantera det. Utan hans stöd ( det stöd jag behövde för att kunna känna starkare kärlek till Elisabeth) så pallade jag det inte. Vi hade en mur mellan oss ett bra tag, innan jag kunde börja lyssna på honom med empati, utan att döma. Men nu har vi funnit tillbaka till varandra och försöker spendera så mycket tid som möjligt tillsammans.

 

Så avslutningsvis. Inga känslor är otillåtna. Det finns inga lagar i Sorgeland.