Det var på den nya avdelningen som vi upptäckte att Elisabeth var hård i magen. När hon fick Midazolam rektalt, alltså i stjärten, så bajsade hon. Hennes bajs var som korvar. Inte som nyföddas brukar vara. Jag tog en temp och stimulerade hennes ändtarm lite till för att hjälpa henne, för hon tryckte och tryckte. Det tog aldrig slut! Det fanns massa bajs i den lilla magen! En stor hög fick jag på skötbordet med formad avföring. Jaha, är hennes tarmar också slappa, så de inte skjutsar fram innehållet, så att det hinner bli hårt? Det är otroligt när jag tänker efter hur mycket av hennes nuvarande problematik som redan visade sig då, några veckor in i livet bara. Från och med då  föreslog läkaren en mjölkersättning som var utan mjölkprotein, för att det skulle vara lättare att smälta. 

 

Tyvärr så fick hon inte så stor nytta av Midazolam när hon bajsade ut allting. Då fick de inte ge en dos till. Med följden att Elisabeth fick kramper som eskalerade ända upp till tre timmar innan hon slocknade av utmattning och sov i stort sett resten av dagen. Så jag såg till att be sköterskorna stimulera ändtarmen med en temp innan de gav Midazolam. 

 

Hennes kramper ökade som sagt och ändrade karaktär för varje dag. Man fick ge Midazolam. var tredje timme,som mest. Till slut var vi tvungna att ge henne det var tredje timme. Biverkningarna av medicinen, förutom tröttheten, var slembildning. Oj vad det rosslade när hon andades. Läkaren gav förslaget att ge henne en långtidsverkande dos av Midazolam, som heter Frisium. Det skulle ge en stabilitet i botten, så kunde man ge den direktverkande vid behov. Men det var många mediciner de ville ge henne för att behandla epilepsin. Den första var Phenobarbital, sen Keppra och Frisium. De kunde konstatera att Elisabeths epilepsi var medicinresistent. Det fanns inget som stoppade kramperna utan att hon skulle somna av det...

 

Provsvar efter provsvar kom utan att det visade någonting. Ingen infektion, inget fel på hjärnan, alltså ingen förlossningsskada. Kan hon ha haft det här redan i magen?? Det är fullt möjligt sa läkaren. Började tänka på graviditeten och förlossningen. Jag mådde jättebra under graviditeten. Men hon rörde sig inte särskilt mycket. Men hon hickade jätteofta... Förlossningen. Alltså, jag krystade i tre timmar. (Skrev två timmar i förlossningsinlägget, men min man rättade mig, det var tre.) Ingenting hände. Hon måste alltså ha haft låg muskeltonus redan då, så att hon inte hjälpte till att trycka på. Det var därför de var tvungna att dra ut henne.  

 

Något som vi verkligen uppskattade på sjukhuset var att de hade något de kallade Nattis. Vid tillfälle, när de hade tillräckligt med personal, så samlade de alla barn, vars föräldrar ville sova på natten, in i en sal där de kunde övervaka allihopa samtidigt. Det brukade vara två till fyra barn. Ibland var det bara Elisabeth, och då fick hon hänga med uskorna på personalrummet på natten, haha, hon hade varit så pigg och vaken, kunde de berätta på morgonen. Wow, tänkte jag. Den sidan såg jag aldrig. Jag inser nu att Elisabeth sög åt sig av glad och positiv energi. Sköterskorna tyckte bara hon var gullig och mysig liten baby och kunde ge henne kärlek och positiv uppmärksamhet. Hon älskade det när ronden kom förbi och hela rummet fylldes av läkare och sjuksköterskor som pratade. Hon gillade människor. Men jag tålde allt mindre att vara ensam med henne. Blev som paralyserad. Blir det forfarande ganska ofta.

 

Det inser jag, att vi var alldeles för mycket ensamma. Men jag vet också att vi inte hade så mycket positivt att prata om när det kom folk. Eller, rättare sagt, jag pladdrade frenetiskt på och skulle berätta hela historien in i minsta detalj, lite som jag gör nu. Jag hade en väldigt stressad ton och flackande blick. Undrar hur Elisabeth mådde av det... Idag säger hon tydligt ifrån när jag kommer i en sån där stämning igen. Då slutar jag. Men då sov hon bara. Oj, vad jag beklagade mig över henne, trots att hon låg i mina armar. Det var en av mina föräldraideal innan hon  kom, att jag aldrig skulle tala om negativa saker, allra minst om henne, framför henne. Men hon verkade så borta, men ändå skrämmande närvarande. Det kanske var mitt dåliga samvete som gjorde henne skrämmande... Barn är väldigt förlåtande, det vet jag nu. Men jag var ju rädd för henne. Rädd att hon skulle hata mig för hur jag betedde och kände mig med henne. 

 

Vi var på denna avdelning i tre veckor. Dessförinnan på neonatalen i två veckor. Sammanlagt fem veckor. Som kändes som år! Sen fick vi permission! Vår allra första dag utanför sjukhuset var faktiskt återträffen av gravidgruppen. Vi skulle alla ha nedkommit då och träffas och berätta om våra upplevelser

 

På sjukhuset var ju alla vana vid oss och vårt barn, Man pratade epilepsi och mediciner och sondmatning varje dag och det var vår nya norm. När jag tänkte på återträffen så var det bara självklart i mitt sinne att vi skulle dit. Jag var ivrig att träffa de andra mammorna och se deras knyten. (Alltså märker ni hur jag absolut inte fattar vad som väntar, eller???) Väl på väg med ett leende på mitt ansikte, så började det sakta sjunka in, verkligheten. Jag kom före Andreas, som parkerade. Jag bar på Elisabeth i en mjuk babylift. Plötsligt inser jag att hon har en sond i näsan. Hon är väldigt stor för att ha sond i näsan för att det skulle verka logiskt, inte för tidigt född eller nånting. Hon är blek och sover. Har rivmärken i ansiktet för att hon blivit irriterad av sonden. En 90-åring i en babylift... Jag som sakta börjat acceptera att hon var mitt barn, skämdes plötsligt sååå mycket. Jag blev så överväldigad av situationen. VAD HAR JAG GETT MIG IN I!!! Väl där inne så fick man glada leenden och kramar och blicken direkt ner i liften för att titta. Titta inte, titta inte, vädjade jag inombords.... Blicken stelnar.. Vad är för tejp hon har i ansiktet? Jag berättar sen, svarade jag. Denna scen utspelade sig många gånger med alla mammor tills jag sa att jag skulle lägga henne lite åt sidan så att hon kunde sova i fred. Sen gick jag runt för att hälsa på de andra bebisarna och slapp prata om Elisabeth.

Men vilken chock jag fick!!!! ÄR DET SÅ HÄR BEBISAR SKA VARA??!! KAN DE LE OCH SKRATTA OCH HÅLLA UPP HUVUDET SÅ DÄR?? Alltså det krossade min lilla föreställning om vad som var normalt med Elisabeth. Alla på sjukhuset sa hela tiden: Men hon är ju så liten än, det är för tidigt att bedöma hennes utveckling. 

Men att se de andra barnen fick mig att förstå. Det skakade mig. Mitt hjärta brast inombords, men jag lyckades behärska mig. Ville vänta tills det var dags att berätta. Jag kunde lyssna intresserat på de andras förlossningsberättelser. Men blev mer o mer nervös inför att det snart skulle bli vår tur. Vi lät till och med andra berätta före oss, för att vi visste att det skulle lägga total sordin på stämningen. Märkte hur barnmorskorna blev lite sammanbitna. Jag började berätta till slut. Berättade om förlossningen, ungefär som jag skrivit den i bloggen.

När jag skulle komma till den svåra biten började jag bara gråta.... Andreas tog över. Usch, jag fattade inte varför jag överhuvudtaget kom. Vad tänkte jag på??!!

 

Men i efterhand inser jag att vi också måste få representera den procent som det inte går så bra för. De säger ju hela tiden att man inte ska oroa sig för att något ska gå fel. Jag förstår det också. Varför ödsla energi på oro, jag fattar det. Men det känns som att gömma huvudet i sanden lite också. Varför kan vi inte acceptera att det kan gå på ett annat sätt? Att det är lite av ett lotteri? Det skulle vara bra med information om HUR man kan förbereda sig. Såsom att teckna en försäkring?? Att kanske erbjuda föräldrarna i gravidgruppen samtalsstöd på kliniken om något går snett. NÅNTING! Det kändes som att man övergavs lite. Det finns mycket man skulle kunna göra bättre när det gäller att ta hand om par, vars föräldraliv inte riktigt blivit som man hoppades på. Men det är en annan diskussion.

 

Expert på långa inläg ;-)) Hållit inne länge med det här, I'm doing my homework....