Elisabeth utreddes för en massa saker. Gentekniker kom o frågade ut oss. Kunde det vara så att vi var släkt? Elisabeths fingrar och fötter var oproportionerligt långa, så de till och med utredde henne för Marfans syndrom. Plötsligt var ALLT misstänkt. Det kändes som att man bara såg fel hos henne, fast hon såg helt perfekt ut. Inga missbildningar, ingen syrebrist i hjärnan. Det var så mycket information men inget man kunde få något vett av. 

 

Jag kommer speciellt ihåg första gången vi träffade vår nuvarande läkare, Neurologläkaren Kristina Forsblad. Jag hade sovit hos Elisabeth i IVA (intensivvårdsavdelningen) och var helt groggy, då det är upplyst och personal i rummet hela tiden. Det var första gången jag förstod klart och tydligt vad en läkare sa till mig. Hon presenterade sig som neurologläkare och att förklarade kort och tydligt vad planen var för Elisabeth. Det var en sån skillnad mot läkarna på avdelningen, som var mest inriktade på att ta hand om komplikationer kring för tidig födsel. Det kändes allt mer att man inte kunde göra särskilt mycket för Elisabeth nere på neonatalen. Hon kunde andas själv, hade perfekt syresättning i blodet, vi kunde sondmata henne själva osv. Det var de hemska kramperna vi brottades med. Och läkarna och sköterskorna kändes helt handfallna inför det.

 

På dagen fixade vi faktiskt matningen själva. Vi fick dygnsmängden på morgonen, hade den i kylen inne på rummet och värmde upp med vattenbad inför varje måltid. Det faktum att matningen tog en halvtimme gjorde att det var 1 1/2 timmes rast mellan varje måltid. Det gjorde att man aldrig riktigt kunde slappna av. Man fick helst inte gå ut med sitt barn utanför avdelningen heller, inte ens i köket. Någon gång gjorde vi det. Men hon trivdes inte särskilt länge, så vi gick tillbaka. Vi levde i vår egen lilla bubbla, nere i bunkern som jag kallade den. Den ligger i en sutteräng, så det var väldigt mörkt. Man fick en speciell lukt, sjukhuslukten, från lakanen och skjortorna. Jag hade knappt några egna kläder med mig. Hade inte hunnit plocka fram mina gamla kläder, utan hade bara enstaka gravidplagg. Men då man aldrig gick ut, så gick man runt i pyjamas i princip hela tiden. Man förlorade vem man var och man ville inte träffa människor. Allt kretsade kring klockan. Jag hade också ont efter förlossingen. När man drar ut barnet med sugklocka så spricker man ganska mycket, så jag var rejält sydd och kände mig svullen som en ballong där nere. Fick problem med förstoppning, då det gjorde så ont att trycka på. Hade aldrig testat att ta en ipren och alvedon samtidigt, men det gav fantastiskt bra effekt, rekommenderas ;-)

 

Dagpersonalen var fantastiskt snälla, omtänksamma och tillmötesgående. En del av dem stannade upp och lyssnade när man behövde prata av sig. Det hjälpte. Men det var värre med nattpersonalen. Speciellt en natt var Andreas och jag båda helt utmattade och ibland var Elisabeth vaken flera timmar i sträck och grät o krampade. Vi ville verkligen låta den andre få sova när det dens tur att sova. Utanför vårt rum fanns det ett undersökningsrum med bekväm gungfåtölj som stod tomt för det mesta på natten. De tidigare nätterna hade vi fått använda det. Men nu var det en undersköterska som förbjöd Andreas att sitta där. Det ska stå redo om någon behöver komma in akut på natten. Så Andreas fick gå tillbaka in i rummet igen med en skrikande bebis som väckte mig. Jag blev så upprörd och gick gråtandes ut till sköterskan och skällde ut henne. Vad fanns det för mening för oss att vara där på avdelningen om vi inte fick någon hjälp överhuvudtaget. Andras barn var alltid viktigare än Elisabeth eftersom hon alltid var stabil. Vi fick ingen hjälp med matningen på natten. Om vi fick det så prasslade de alltid med sina plastförkläden och väckte oss. Ni kan bara tänka er hur sömnbristen sög musten ur oss, det som fanns kvar efter den konstanta sorgen och oron för framtiden. Läkaren erkände till slut för oss att vår dotter var svårt och allvarligt sjuk. Vi behövde höra den bekräftelsen. Äntligen var de ärliga om det. Vad visste vi? Vi var helt oerfarna föräldrar som bara visste att det fanns en överhängande risk att vi inte skulle få sova på nätterna om vi inte hade tur med en bebis som sov gott om nätterna. Så var det alltså i sin ordning det här? Hade vi rätt att klaga? Det var ju faktiskt inte bara sömnbrist som tyngde oss. Det var chocken och sorgen som gjorde tillvaron helt outhärdlig. 

 

Till slut fick vi höra att vi skulle få flyttas till Neurologiavdelningen, där läkarna och sköterskorna på ronden faktiskt var experter på att behandla Elisabeths symptom, epilepsi. Alltså det var ett sånt lyft, bokstavligen! Den låg en våning över markplan, två våningar högre än neonatalen. Vi fick äntligen se vårsolen flöda in genom de stora fönstrena! Där uppe fanns det barn och vuxna i alla åldrar. Det är en avdelning som delas med barn som ska förberedas för operation och återhämta sig efteråt. Så alla var inte direkt sjuka. Det var inte längre de deprimerade, traumatiserade föräldrarna där nere som mötte en, utan faktiskt en del ganska glada ansikten, och friska syskon som fanns där med sina föräldrar och lekte i en lekhörna. Det var så uppfriskande!!

 

Vid det här laget hade Elisabeths kramper ökat rejält. Då fick hon Midazolam som direkt gjorde att hon slocknade. Samtidigt som man var glad över att hon äntligen fick vila från kramperna, så gjorde det ont att se hur stark medicinen var för henne. Vi drogade i princip ner henne. Hon kunde sova i timmar, timmar. Under tiden var det helt tyst i rummet. Några vänner var så vänliga och lånade ut en spelare till oss. Jag började spela upp en sång som jag sjöng för Elisabeth under hela graviditeten. Mitt hjärta fylldes av den förväntan jag hade då. Jag började komma ihåg den där tiden innan hon föddes. Vilken annorlunda värld det var. Det var som natt och dag.

 

Men Elisabeth tyckte inte om att jag sjöng för henne. jag fick en sån stark vibb av att hon ville ligga ifred där på sin säng i tystnaden. Låt mig vara, sa den lillgamla bebiskroppen. Det kändes som att jag hade en 90-åring i en bebis kropp. Vem är det här? Det kan inte vara samma bebis som jag bar på i 9 månader... Chocken slog till som en smocka varje dag. 

 

Den enda trösten vi hade var vår kära församlings nylagade mat som vi fick varenda dag under vår fem veckor långa sjukhusvistelse. HEMLAGAD MAT ÄR EN STOR TRÖST PÅ SJUKHUSET!!! TACK till er underbara!! Ni anar inte hur många tårar jag fällde över hur gott maten smakade och gav energi att orka.