November...
På sensommaren upptäckte vi en vattenskada under ena halvan av huset, så vi har varit tvungna att flytta Elisabeth till mormor. Den här renoveringen kommer att ta lång tid också, då vi inte har ork att skynda på, eller har råd att leja bort det. Vi själva har kunnat bo här då vi avskilt den sjuka delen av huset från den friska delen. Faktum är att det är först då som Andreas och jag fick en chans att vara för oss själva igen. Det har varit vilsammare för oss. Jag mår bättre än jag gjorde under det föregående året.
Min lilla älskling, Elisabeth... Det jag jobbar med mest, kontinuerligt, är att acceptera att det här är det bästa jag kan göra för tillfället. Att vi bor åtskilt, att det här måste få ta tid, att inte låta dåligt samvete dominera och motivera mitt engagemang. Det jag också jobbar med att bli mer medveten om mina känslor. För jag kan inte göra något åt att de dyker upp, och inte vill jag trycka ner dem heller, utan bara notera dem.
GASTROSKOPI
Det är en del på gång med Elisabeths behandlingar just nu. I måndags gjorde man en gastroskopi på sjukhuset och tittade i hennes matstrupe och magmun och kunde finna att magmunnen var stor och slapp. Så det förklarar att hon spyr så lätt. Sen satte de ner en sond i näsan som var kopplad till en apparat som mätte ph-värdet i strupen i 24 timmar. Då kan man kolla precis hur mycket reflux (sura uppstötningar) hon har under ett dygn. Den informationen tillsammans med våra iakktagelser kommer att ligga till grund för en eventuell operation av magmunnen, så kallad Nissen-plastik. Då snörar man åt magmunnen så att hon inte kan kräkas, eller ha sura uppstötningar som hela tiden stör henne.
Så här såg hon ut efter att hon vaknade ur narkosen i måndags. Trött och irriterad av sonden. Den här apparaten fick vi använda under hela dygnet. Man skulle trycka på en knapp varenda gång hon fick mat, vilket är närmare 30 gånger, varenda gång hon lades ner och varenda gång hon hostade eller spydde... Så det var ett hektiskt dygn...
FREDAGSGRUPPEN
Idag var vi på fredagsgruppen på Regnbågen. Det är ett event som Habiliteringen ordnar här i Uppsala för barn i åldrarna 0-5 år multifunktionshinder och deras föräldrar och flera olika pedagoger från Habiliteringen - sjukgymnaster, logopeder, dietister, specialpedagoger och en kurator. Det börjar alltid med sångsamling och sen finns det olika aktiviteter för barnen medan föräldrarna och kurator sitter på föräldrafika och diskuterar olika aktuella ämnen. Det brukar vara varannan till var tredje fredag. Det är ett mycket bra forum tycker vi.
Idag diskuterade vi matning. Det jag kunde förstå idag var att det är på grund av Elisabeths reflux som hon inte tycker om att få någonting i munnen. Vi har ju försökt så många gånger att komma igång med smakportioner för att hon inte ska bli för känslig i munnen. Hon får ju all näring direkt i en knapp på magen sen hon var 3 månader. Innan dess var det ju sond i näsan från hennes 5:e levnadsdag. Men hon blir ju illamående direkt när man sätter nåt på hennes läppar. Dietisten på fikat sa att det är bäst att vänta med smakportioner tills att man fått bukt med refluxen. Som sagt så kommer vi att få träffa läkare snart och diskutera vidare om Nissen...
