Ja, jag faller i fällan att längta efter ett "normalt" liv. Att få rå om sitt barn från födseln och se det växa upp, att stegvis få mogna in i föräldrarollen, att ha kontakten med de andra mammorna. Det här livet suger ibland, att varenda dag få göra en ny bedömning och ta ställning till hur Elisabeth ska vårdas. Den här ständiga sjukdomstillvaron. Egentligen vet jag att vi är långt ifrån ensamma. Men jag vet att de andra också ibland tycker det är orättvist. 

Orättvist? Ni i trygga länder vet inte vad orättvisa vill säga. Klaga över din lott i livet? Hur vågar du... Suck... En känslomässig dragkamp. 

Jag är rädd för känslomässig smärta. Den paralyserar mig rent fysiskt ibland. Att tappa drivet när jag har så mycket att göra är inte vad jag behöver. Men DET ÄR VAD DET ÄR. Det är det jag behöver acceptera och välkomna. Ni vet kanske. Man vill skjuta upp personlig mognad och utveckling till ett lugnare tillfälle i livet. Just nu "behöver" jag en quick fix. Att människor omkring mig alltid säger rätt saker, att en nära vän alltid finns till hands och hjälper till både med att vara sällskap och att hjälpa till med allt praktiskt. Någon som FÅR MIG att känna mig bra jämt. That would be my quick fix. Jag är en sådan person som alltid letat lösningar utanför mig själv. Jag måste få omgivningen att vara sådan att den ger mig energi. På det viset behöver jag inte hantera det som finns inuti mig som orsakar smärtan i första taget. 

Mina väggar till mitt inre, min kärna, är väldigt tunna. Jag vet inte varför. Men min rädsla för smärta tror jag äter upp mig inifrån. Vad jag behöver göra, tror jag, vet jag, är att stå stilla och låta det jag är så rädd för att komma och låta det skölja över mig, känna sensationen, men bara slappna av. Ungefär som att låta någon hälla vatten över dig utan att spänna kroppen, känna kylan och dropparna rinna av dig. Ja, jag kan tycka att det är fruktansvärt onödigt att bli blöt när jag inte behöver det. Vad fruktansvärt onödigt det var att vi fick ett så sjukt barn, när vi KUNDE HA fått ett friskt och bara få vara en normal familj och inte ha ett dugg med funkisvärlden att göra. Ja, varför lägga en bedömning i hur ens liv utvecklar sig? Varför tror vi att vi borde vara i kontroll? 

Allt det där jobbiga som händer i livet översköljer oss med sensationer av känslor. Vi tror att smärta är lika med ett misslyckande. Och när vi känner oss misslyckade så förhindrar det oss från att känna alla andra känslor - såsom spänning, nyfikenhet, empati, kärlek, förlåtelse, acceptans, glädje, tacksamhet. Så länge jag tycker att vårt liv med Elisabeth och alla hinder vi stöter på är onödiga, att det kunde varit annorlunda, så kommer jag inte längre. Det vet jag. Det är inte alltid klart i mitt sinne. Jag kan fortfarande känna att jag borde göra något viktigare än att sitta här och skriva. Men nu har jag skrivit ner det. Något jag skulle vilja komma ihåg varje gång jag blir paralyserad av smärta...välkomna vågen...