Före och efter

Före lunginflammationen var jag aldrig rädd för att Elisabeth skulle dö. 

Före lunginflammationen brukade Elisabeth fnissa när hon sovit en tupplur. 
Före lunginflammationen brukade Elisabeth sparka mer med benen. 

Före lunginflammationen hade hon alltid kramper. Varför har det förändrats? Jo, pga av att Elisabeths krampmedicin ledde till att hon fick leversvikt. Man har nu gått tillbaka till den medicin vi vänjde av henne pga av alla dåliga biverkningar. Såsom ökad slembildning, muskelslapphet. Men hon har som sagt inga kramper längre. Det är positivt. Eller är det det? Jag vet inte. 

Mitokondriell sjukdom. Har ännu inte fått besked om det. Men det hemsöker mig. Rädslan att Elisabeth kan dö av leversvikt pga en infektion. Vilket är vanligt om man har mitokondriell sjukdom. 

Elisabeth har inte mycket att se fram emot i denna världen. Snart kommer hon behöva opereras för sin obarmhärtiga skolios. Tills dess kommer skoliosen förvrida hennes bröstkorg, snörpa åt lungorna och hjärtat. Sedan kommer hon få metall i ryggen, stelopereras. Mer smärta och hjälplöshet. Såna här dagar vill jag bara tillåta henne slippa alltihop. Varför ska hon behöva va en sån hjälte? Ni vet, vissa sjuka barn visar en oerhörd livsvilja och styrka inför sina strider. Men Elisabeth ser bara så trött ut. Vet ni att hennes vilopuls ligger på 157 typ? Hennes hjärta arbetar jättehårt. Det är därför hon andas så snabbt, som att hon sprungit uppför trapporna. Det är väl klart att hon är slutkörd varenda eviga dag. Nu får jag en flashback till hennes tid som bebis på sjukhuset. 90-åringen i en bebis kropp... 

Kanske är det så att Elisabeth bara finner sig i sitt fängelse för att hon inte har något val. Kanske är det därför hon inte står ut med att vara ensam, även om vi är precis bredvid bara för att värma upp hennes mat eller göra i ordning medicin. 

Jag har svårt att viska i hennes öra att allt kommer bli bra. För att jag vet att hennes lidande bara kommer att öka med tiden. Men jag ska tänka på den nya världen när jag säger det till henne. Hur ska hon orka om vi inte tror på det? 

Uppenbarelseboken 21: 3,4  





Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

elfmom.blogg.se

Ett försök att gå vidare efter min dotters bortgång. En berättelse om en flickas hårda kamp mot en obotlig sjukdom och hur det varit att vara hennes mamma. Till minne av min älskade Elisabeth 💗28/2 2013- 💔20/2 2017

RSS 2.0